Documentación
HOJA DE INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PADRES/TUTORES
Le invitamos a que su hijo/a participe en un estudio científico fruto de la colaboración entre hospitales del Sistema Nacional de Salud y la Sociedad Española de Reumatología. Es un estudio multicéntrico de varios centros hospitalarios en toda España, y cuenta con la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica.
En el centro en donde se atiende a su hijo/a existe un responsable de este estudio.
Éste recabará información de su historia clínica y realizará una visita médica que no difiere de la que se haría habitualmente para la miopatía que padece su hijo/a. También le pedirá que complete un cuestionario muy sencillo en relación a la enfermedad. Esto no prolongará la visita habitual más de cinco minutos. Se solicitarán las pruebas habituales que, por práctica clínica, se suelen pedir para el tipo de enfermedad que padece su hijo/a. Se realizará una segunda visita similar al año y otra a los 2 años.
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